Promuovere, sensibilizzare, informare e porre attenzione sulle malattie rare e sul percorso pieno di sfide che devono affrontare i malati e le loro famiglie.
E’ l’obiettivo del convegno “malattie rare: focus sulla Sma, genetica, terapia e molto altro…” organizzato dall’associazione Minerva nell’ambito dell’accordo quadro tra Regione Umbria e Cesvol Umbria per il perseguimento di azioni congiunte nell’ambito del piano regionale della prevenzione 2020-2025.
Appuntamento sabato 2 marzo, alle 16, all’auditorium Bortolotti del complesso San Domenico,a Narni.
Dopo l’introduzione generale sulle malattie rare si aprirà un focus sulla Sma, la malattia genetica rara caratterizzata dalla progressiva degenerazione dei motoneuroni deputati al controllo dei muscoli e del movimento.
Insieme a medici e relatori, sarà ospite Ilaria Ubaldi, la mamma di Giovanni, il bimbo narnese che combatte con la Sma.
Ilaria porterà la sua testimonianza anche con la mostra “Noi e la Sma, cronaca di una vita”, con le tavole illustrative ed esplicative sulla malattia che ha disegnato insieme a Savio Licata.
“L’evento – spiega Mariacristina Angeli, presidente di Minerva – pur avendo carattere scientifico, ha l’obiettivo di promuovere la giornata delle malattie rare e di rendere le informazioni accessibili a tutta la platea”.
Dopo i saluti del sindaco di Narni, Lorenzo Lucarelli, dell’assessora, Silvia Tiberti e di Eleonora Pace, presidente della commissione sanità della Regione Umbria, interverranno Elisabetta Manfroi, genetista, Bianca Buchignani, del centro clinico NEMO del Gemelli, Francesca Arcangeli, neuropsichiatra infantile Asl2 Narni e Isabella Caracciolo della pneumologia territoriale Usl Umbria 2. Modera Valentina Rapaccini, neuropsichiatra infantile e dell’età evolutiva USL Umbria2 e scrittrice.
Interverrà in collegamento online Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato al Ministero della Salute.
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