Ha fatto tappa a Terni “Run for Cornelia” ovvero un viaggio per la ricerca con la quale l’associazione nazionale di volontariato Cornelia De Lange (www.corneliadelange.org) intende sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sindrome genetica rarissima, che comporta, nei soggetti che ne sono colpiti, scarsa crescita, assenza e ritardo psico-motorio, difficoltà nella comunicazione verbale, accompagnate in alcuni casi, da deformazioni agli arti o problemi cardiaci.
A questo scopo il vice presidente dell’associazione Vincenzo Placida, padre di Valentina, ragazza affetta da questa malattia, ha deciso di compiere una corsa in solitaria di quasi 700 chilometri partendo dalla città dove vive con la sua famiglia, Vigonovo in provincia di Venezia per arrivare a Piazza San Pietro a Roma (Città del Vaticano).
Nella tappa di partenza ed in quella finale Vincenzo correrà portando con sé anche la figlia Valentina spinta con il passeggino: il 14 maggio, dopo 17 tappe, raggiungeranno insieme Città del Vaticano, proprio in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Cornelia de Lange e dove ci saranno altre famiglie con figli affetti dalla stessa sindrome.
A Terni Vincenzo, sua moglie e la loro figlia Valentina, sono stati accolti in sala consiliare da un rappresentante istituzionale a cui è stata consegnata la maglietta di “Run for Cornelia”.
La sindrome di Cornelia de Lange, è considerata rarissima, proprio per la bassa incidenza (1 caso ogni 20000/25000 nuovi nati) e in Italia se ne contano circa 200/250 casi in tutto. Il sogno dell’associazione è contribuire al raggiungimento di una possibile terapia per contrastare gli effetti della condizione che colpisce i loro figli.
Articoli Correlati:
TDE Terni: avviso di sospensione dell’energia elettrica in alcune zone del Comune
Terni Distribuzione Elettrica avvisa gli utenti che nel giorno 21 dicembre 2024, dalle ore 05.00 alle ore 06.00 e dalle ore 11.30 alle ore 12.30, sono previste due sospensioni dell’energia […]
Natale 2024 a Terni, arriva la Casa Solidale di Umbria Energy
Celebrare l’amore e la solidarietà non è mai stato così facile. Basterà inviare un messaggio dedicato alla persona amata per vederlo risplendere per le vie del centro storico di Terni […]
Terni, Forvia Faurecia celebra il Santa FORClaus: un evento solidale e sostenibile
Lo stabilimento FORVIA Faurecia di Terni è lieto di annunciare il ritorno di Santa FORClaus, l’iniziativa natalizia che promuove solidarietà, inclusione e sostenibilità, con un impegno rinnovato a sostegno delle […]
Sostenibilità e sport: inaugurato al Liceo Gandhi di Narni Scalo il campo removibile realizzato con gomma riciclata
Sarà ufficialmente inaugurato domani, 20 dicembre, il nuovo campo sportivo removibile realizzato con gomma riciclata da pneumatici fuori uso (PFU) presso il Liceo Linguistico Gandhi di Narni Scalo. L’istituto si […]
